VIDEO / Povestea cutremurătoare a băieţelului cu "piele de fluture": "Chiar şi când dorm, sunt în durere"
Publicat pe 21.04.2015 la 10:21 Actualizat pe 21.04.2015 la 10:36
Un băiat de 14 ani trăieşte o adevărată dramă! Jonathan Pitre, în vârstă de 14 ani, a fost diagnosticat cu epidermoliză buloasă, cunoscută şi drept "piele de fluture", şi care presupune faptul că trupul lui este acoperit de răni care nu se vindecă niciodată.
Un băiat de 14 ani trăieşte o adevărată dramă! Jonathan Pitre, în vârstă de 14 ani, a fost diagnosticat cu epidermoliză buloasă, cunoscută şi drept "piele de fluture", şi care presupune faptul că trupul lui este acoperit de răni care nu se vindecă niciodată.
Nicio zi fără dureri infernale - aşa trăieşte un băieţel de numai 14 ani, care a fost diagnosticat ca având "piele de fluture" (epidermoliză buloasă). Pielea de pe trupul lui Jonathan Pitre se exfoliază la fiecare atingere, producându-i răni care nu se vindecă niciodată. Băieţelul trăieşte un adevărat infern, iar pentru a-i mai curma din suferinţă, mama acestuia îi bandajează zilnic corpul.
"Nu ştii exact ce este epidermoliză buloasă până când nu ai asta, până când nu simţi durerea pe care o trăieşti zi de zi. Chiar şi când dorm sau când visez sunt oarecum conştient pentru că simt durerea. A trebuit să mă împac cu ea", mărturiseşte Jonathan Pitre în cadrul unui interviu acordat Ottawa Citizen.
Speranţa de viaţă a persoanelor care suferă de epidermoliză buloasă este de 25 de ani. Peste 17.000 de persoane suferă de această boală genetică.