Moare dacă este fericit! Drama mamei care-şi creşte singură fiul bolnav incurabil: "La culcare, nu-i spun «Noapte bună», ci doar «Rămâi»"

Povestea băieţelului care riscă să moară dacă este fericit a impresionat până la lacrimi o ţară întreagă. Adela Chirică, mama acestuia, a vorbit despre drama fiului ei şi despre sacrificiile pe care le face pentru ca micuţul să ducă o viaţă cât mai normală.

Invitată în platoul emisiunii "Răi da' buni", Adela Chirică a vorbit despre sindromul de care suferă fiul ei şi despre cum a aflat că îl poate pierde în orice moment. Preşedinta Asociaţiei pentru Dravet şi alte epilepsii rare a dezvăluit momente care pot rupe inima oricărui părinte.

"Până acum doi ani, ştiam că Davis are o formă de epilepsie uşoară care va trece. Acum doi ani, a făcut 5 convulsii, a intrat în comă şi mă plimbat de la un spital la altul pentru că nimeni nu mi-l primea pentru că spuneau fie că era mort, fie le era teamă că nu au ce să le facă. A stat în comă 45 de minute. Doctorii mi-au spus că singurul lucru pe care-l pot face este să mă rog să se trezească. Eu îi vorbeam încontinuu cât el era în comă. Când s-a trezit eu plângeam, plângeam şi el şi mi-a spus: "Nu plânge! Mami happy, Davis happy". Am plecat la Paris unde am aflat că el suferă de o boală incurabilă. În momentul aflării veştii, ar fi fost bine măcar dacă eram pregătită pentru ce mi s-a spus", a declarat topmodelul la Antena Stars.

Blonda a spus că în momentul în care a aflat ce înseamnă sindromul Dravet i s-a făcut rău instant şi tot ce şi-a dorit a fost să moară înaintea fiului ei: "Când am aflat ce înseamnă acest sindrom, mi s-a făcut rău instant. Am sunat doctorul neurolog de la Constanţa şi i-am spus că atunci când mă voi întoarce va trebui să facem în aşa fel încât să mor înaintea lui. Atunci, Davis mi-a spus că are nevoie de mine şi că trebuie să stau lângă el".

Adela Chirică a spus că fiul ei a adus-o pe drumul cel bun. Tânăra a spus că pentru a-şi menţine într-o stare de echilibru este nevoie să facă sacrificii de neimaginat. Mai mult decât atât, tânăra a spus că niciodată nu-i spune fiului ei, la culcare, "Noapte bună" sau "Somn uşor", ci doar îl roagă să rămână.

"Dacă Davis nu era aşa şi nu era al meu, eu nu eram aşa. El m-a adus pe drumul cel bun şi numai datorită lui am ajuns ceea ce sunt. Copiii cu sindorm Dravis au o mulţime de interdicţii: nu au voie TV, nu au voie ciocolată. Până să ştim că are Dravet, nu ştiam niciodată de ce face convulsii de ziua lui. De ziua mea, când am făcut 30 de ani, când m-am trezit, Davis era în convulsie. De ziua lui nu mai facem petreceri. Sunt anumite perioade din an când îmi asum riscul şi îmi spun că dacă va face convulsii, măcar să le facă de fericire. Până în momentul în care m-am întors din Paris, nu exista nimic despre sindromul Dravet la noi. În fiecare noapte, când Davis se culcă, eu nu-i spun «Noapte bună» sau «Somn uşor», îi spun doar «Rămâi!»", a încheiat aceasta.

Ce este sindromul Dravet

Sindromul Dravet, cunoscut şi sub denumirea de Epilepsie Mioclonică Infantilă Severă (EMIS), este o formă rară şi foarte gravă de epilepsie, pentru care nu există, în prezent, nicio modalitate de vindecare. Convulsiile apar în primul an de viaţă la copilul dezvoltat normal. Primele crize convulsive sunt de cele mai multe ori de lungă durată (status epilepticus) şi în cel de-al doilea an apar şi alte tipuri de crize. Toate tipurile de crize sunt deosebit de rezistente la medicaţie, iar prognosticul pentru Sindrom Dravet este descurajator.

Persoanele cu sindrom Dravet au un risc crescut de SUDEP (sudden unexplained death in epilepsy – moarte subită în epilepsie), şi se confruntă şi cu alte condiţii morbide care trebuie, de asemenea, tratate cu atenţie. Copiii cu Sindrom Dravet nu vor depăşi această condiţie, care le afectează toate aspectele vieţii de zi cu zi.

Citeşte şi:

Povestea de viaţă impresionantă a lui Bruce Lee, "Regele Canalelor"